21 février 2017
Une campagne pour obtenir un semblant de vie normale
Par: Deux Rives
Léa Therrien. | Gracieuseté

Léa Therrien. | Gracieuseté

Léa Therrien. | Gracieuseté

Léa Therrien. | Gracieuseté

Léa Therrien. | Gracieuseté

Léa Therrien. | Gracieuseté

Léa Therrien. | Gracieuseté

Léa Therrien. | Gracieuseté

Réciter par cœur l’horaire des prises de sang et les différents traitements des patients d’un étage d’hôpital devrait être le travail des professionnels de la santé. C’est cependant dans cette ambiance que Léa s’est créé un univers de divertissements et d’apprentissage. C’est tout ce qu’elle connaît, ou presque.

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Les parents de Léa Therrien, de Sorel-Tracy, ont lancé une campagne de financement Gofundme sur les réseaux sociaux afin de venir en aide à leur jeune fille, atteinte d’une maladie que les spécialistes peinent à qualifier. L’argent amassé servira à l’achat d’une gaveuse portative d’une valeur d’environ 2 000$ qui lui permettra plus de liberté au quotidien.

La petite de trois ans a reçu son congé de l’Hôpital de Montréal pour enfants le 16 février, elle qui y était alitée depuis environ deux semaines. Elle devra rester à la maison pour une durée d’une semaine, le temps de recevoir l’appareil portatif. Pour l’instant, elle doit être branchée sur une machine, qui lui offre un rayon d’un mètre pour bouger, 18h sur 24, ce qui est invivable pour une enfant de son âge, dit sa mère Nathalie Fortin-Bacon.

« Le nouvel appareil lui donnera un peu plus de liberté, se réjouit la mère. Elle pourra sortir dehors et nous pourrons visiter des gens. Elle ne pourra cependant pas aller à la garderie pour les trois prochains mois, le temps de rebâtir son système immunitaire. »

Le Dr Pierre Royal, qui connaît bien le dossier de la jeune Soreloise, soutient la famille dans sa démarche de financement. « De façon étonnante, ce dispositif [portatif] n’est pas couvert par l’assurance maladie du Québec, constate le Dr Royal. De façon moins surprenante, le dispositif est onéreux. »

De la nourriture sur les poumons

La nourriture se dépose directement sur ses poumons lors de l’ingestion. Il lui est impossible de manger sans faire une infection. Elle en est à sa 31e pneumonie respiratoire.

Elle vit cet enfer depuis le jour 1, témoigne sa mère. Lorsqu’elle était naissante, elle n’arrivait même pas à boire deux onces de lait. En plus, la fillette est née avec quatre souffles au cœur. Il lui en reste deux à ce jour.

« Elle est toujours malade, atteste Mme Fortin-Bacon. Dès qu’elle attrape un virus, elle avale ses sécrétions et ça s’infecte. »

Difficile à diagnostiquer

En juillet dernier, les médecins ont tenté de lui reconstituer la gorge pour régler le problème d’aspiration, sans succès. Les spécialistes ne peuvent pas établir de diagnostic clair.

« Ce qu’ils souhaitent, ce serait qu’elle soit capable de dire ce qui se passe lorsqu’elle mange », explique la maman.

Le fait que Léa ne puisse dire ce qu’elle ressent pose problème, analyse le Dr Pierre Royal. « Léa a un problème de déglutition sévère. C’est une question de temps avant de trouver une solution. Une fois le problème temporaire résolu, elle pourra avoir un très bel avenir. »

La semaine dernière, la petite Léa s’est fait installer un tube à l’entrée de l’intestin. Cet appareil la gave en tout temps, mais la cloître au lit.

« Les médecins se donnent quelques années pour régler la situation, selon la mère. Pour l’instant, ils attaquent les symptômes un à la fois. »

Les parents reçoivent présentement un soutien du gouvernement pour les enfants handicapés. Ils viennent tout juste de terminer leur demande pour un supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels. Leur cas sera analysé par Retraite Québec.

La famille réussit à concilier travail et hôpital tant bien que mal depuis la naissance de la petite.

« J’y arrive parce que j’ai un très bon employeur, confie Nathalie Fortier-Bacon. Je suis travailleuse sociale à l’hôpital, mais je n’ai jamais été capable de faire une semaine pleine avec tous les suivis de Léa. » C’est donc le père et mécanicien, François Therrien, qui travaille pour deux.

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