18 décembre 2018
Julie Lemieux écrit son premier livre grâce à un clavier visuel
Par: Katy Desrosiers

Julie Lemieux a mis cinq ans pour écrire son livre avec son clavier visuel. (Photo gracieuseté)

Julie Lemieux, originaire de Sorel-Tracy, a été diagnostiquée avec l’ataxie de Friedreich, une maladie dégénérative grave, alors qu’elle n’avait que 8 ans. Aujourd’hui âgée de 50 ans, elle a récemment publié le livre Ma médecine personnelle, qui porte sur son parcours et les épreuves qu’elle a traversées. Le processus lui a pris cinq ans.

L’ataxie de Friedreich est une maladie neurologique dégénérative grave qui cause, entre autres, la perte de coordination des bras et des jambes, des déficiences visuelles, des pertes auditives, des troubles d’élocution et une scoliose très marquée. Les personnes atteintes gardent leurs capacités mentales.

Mme Lemieux est en fauteuil roulant depuis ses 19 ans. En 2001, après s’être mariée avec un Belge, elle a quitté Saint-Joseph-de-Sorel pour s’établir en Europe quelques années. En 2005, le couple a eu un garçon et a décidé de revenir s’installer au Québec.

Le journal Les 2 Rives lui a posé cinq questions, auxquelles elle a pu répondre par écrit, grâce à son clavier visuel.

Q1 À quoi ressemble la vie au quotidien avec la maladie?

R1 Mon quotidien n’est pas simple, mais je m’en sors relativement bien, et cela sans aide à domicile. Nous avons dû, mon garçon, mon mari et moi, nous adapter aux limitations imposées par cette maladie. Cela fait longtemps que je ne peux plus marcher. Je passe une grande partie de ma journée à travailler sur mon ordinateur. Les aides gouvernementales existent, mais sont trop souvent longues et complexes à obtenir. C’est là que la débrouillardise est importante.

Q2 Y’a-t-il des deuils que vous avez dû faire tout au long de votre vie?

R2 Énormément de deuils. Vous comprendrez facilement que la limitation physique en est la cause. Cependant je reste positive. J’ai voyagé un peu partout en Europe, pris l’avion bon nombre de fois en fauteuil roulant, même seule! Un deuil terriblement frustrant est que cette maladie s’attaque, entre autres, à ma diction. Vouloir s’exprimer et avoir du mal à se faire comprendre est, selon mon point de vue, pire que de ne pas pouvoir marcher. Il y a eu beaucoup de deuils, mais mon approche positive m’a appris à plutôt focusser sur les victoires. Mes plus belles victoires sont sans aucun doute la naissance de mon garçon, mon mariage et mon livre. Ces victoires me font surmonter ces deuils et j’aime ce sentiment.

Q3 Pourquoi avez-vous décidé de vous lancer dans l’écriture d’un livre?

R3 J’ai toujours aimé le français. J’ai toujours aimé écrire. Se dire que quelqu’un pourrait trouver un petit quelque chose dans mon livre est très motivant et gratifiant. Rédiger un ouvrage au complet était un défi que je voulais relever. Le défi supplémentaire est que j’ai rédigé mon livre à la souris. Cela m’a pris environ cinq ans, mais j’y suis parvenue.

Q4 Quels ont été les défis rencontrés lors de l’écriture du livre?

R4 Mes nombreux spasmes m’empêchaient de rester trop longtemps à l’ordinateur. Depuis que ce problème de spasme a été réglé, je passe autant de temps que je le désire à écrire. Je ne peux plus utiliser un clavier d’ordinateur. Mon livre a été complètement rédigé à l’aide de ma souris et d’un clavier visuel. Je pensais que trouver un éditeur serait difficile. Heureusement, cela n’a pas été le cas. Toute l’équipe de chez Distribulivre, située à Lanoraie, m’a accompagné dans ce processus.

Q5 Pourquoi lirait-on votre livre? À qui s’adresse-t-il?

R5 Je pense que tout le monde peut tirer quelque chose de ce livre même si vous êtes en bonne santé. Si je devais résumer l’ouvrage en un mot. ça serait résilience. Je parle de l’ataxie de Friedreich bien sûr, mais j’explique comment j’arrive à surmonter toutes ces épreuves. Les personnes malades comme moi ou les personnes côtoyant la maladie de proche pourront peut-être y trouver quelques idées pour améliorer leur quotidien.

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