Le fils de Yanick Caisse et Angélique Chenette, de Saint-Roch-de-Richelieu, était atteint de cette maladie rare, le gliome infiltrant du tronc cérébral, qui touche seulement deux enfants par année au Québec. L’espérance de vie de ces enfants se situe entre six et 24 mois et il n’existe aucun traitement.
Ses parents souhaitaient mettre tout en œuvre au cours des derniers mois pour que leur fils vive les plus beaux jours de sa courte vie. Charles, en compagnie de ses parents et de ses deux frères, a passé un été merveilleux, mentionne la mère, grâce notamment aux diverses levées de fonds mises en place pour les aider.
Les cinq membres de la famille se sont par exemple rendus à Oxford pour visiter des proches où ils se sont amusés dans la piscine et les jeux gonflables. La famille Chenette-Caisse a également fait des pique-niques, participé au spectacle Dragao à Shawinigan en plus de passer des vacances à Sherbrooke.
C’est sans compter les multiples activités offertes par des citoyens touchés par leur histoire, comme des séances de zoothérapie ou des balades en voiture. Le dernier été s’est avéré un véritable baume pour la famille, mentionne avec beaucoup de gratitude Mme Chenette.
« Nous avons été très chanceux, car l’état de Charles s’est un peu amélioré à la fin juillet et au début du mois d’août. Nous avons fait plein d’activités en famille grâce à l’aide de la population qui a été très généreuse, ce qui nous a permis d’emmagasiner beaucoup de souvenirs. »
Un départ en douceur
La situation a toutefois changé après la dernière levée de fonds qui a eu lieu le 13 août dernier, raconte la mère de famille. Des signes de paralysie sont apparus et l’état du jeune garçon s’est rapidement détérioré, confie la mère avec de nombreux sanglots dans la voix.
« Chaque jour, un nouveau symptôme apparaissait. Il n’avait plus de tonus, perdait l’usage de la parole, il avait des pertes d’équilibre et de la difficulté à respirer ou manger. Le plus dur, c’était de voir qu’il n’était pas bien. Il se sentait prisonnier. C’était très dur autant psychologiquement que physiquement pour lui parce qu’il est resté conscient jusqu’à la fin », se désole la mère implorée.
Au cours des dernières semaines, Charles avait compris qu’il arrivait au bout de son chemin. Ses parents accompagnés de l’équipe de soins palliatifs de Sorel-Tracy l’ont préparé à cette triste fin. Mais le jeune homme voulait continuer à se battre, avoue sa maman.
Tout avait déjà été mis en place eux pour que le départ de leur fils Charles se fasse à la maison et entouré de l’amour des siens, mentionne-t-elle.
« Il m’a dit: j’aurais aimé vivre plus longtemps, devenir un adulte pour accomplir plein de choses et devenir un scientifique pour trouver un remède à ma maladie. Je lui ai dit qu’il avait accompli bien plus que bien des gens. Il est tellement généreux qu’il avait préparé son legs et a donné ses legos à ses amis. Tout a été dit et nous avons accompli ses derniers souhaits. »
Pour elle, ces derniers mois ont permis à la famille de vivre cette épreuve différemment. Même si la perte de son fils ne pourrait jamais s’effacer, Mme Chenette croit que son fils veillera sur eux.
« Nous avons eu au moins un dernier été en famille et vécu de très bons moments. Tout le monde a pu le voir avant son départ. C’est une peine immense pour nous. On ressent un immense vide et il va falloir apprendre à vivre avec ça. Notre soulagement est qu’il ne souffre plus », conclut-elle.
Les gens pourront rendre hommage à Charles au salon S. Jacques et fils, situé au 75 Élizabeth à Sorel-Tracy, ce vendredi 2 septembre, de 19h à 21h, et ce samedi 3 septembre de 9h à 11h. La cérémonie qui suivra ne sera ouverte qu’aux proches de la famille.
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