21 août 2018
Une collecte de fonds lancée pour aider Emma-Rose
Par: Sarah-Eve Charland

Amilie Chalifoux cherche à acheter une chambre hyperbare pour aider sa fille Emma-Rose dans son développement. (Photo : Sarah-Eve Charland)

Faisant face à un fardeau financier déjà lourd, la famille d’Emma-Rose, handicapée et âgée de trois ans, se tourne vers le socio-financement afin d’acheter une chambre hyperbare et ainsi lui permettre d’évoluer davantage.

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La petite fille est atteinte d’une microcéphalie avec hypoplasie ponto-cérébelleuse. Elle a donc un ralentissement global touchant autant le système nerveux, la déglutition, la respiration et l’équilibre.

Son physiatre Pierre Marois et co-auteur de l’étude sur les traitements en chambre hyperbare publiée en 2014 a recommandé des traitements d’oxygénothérapie dès la première rencontre. Un essai gratuit de 40 minutes en clinique a été offert à la famille.

« Dans les 24 heures suivantes, on a remarqué une diminution de la spasticité [tonicité musculaire excessive] chez Emma-Rose. Elle était plus détendue. On n’avait jamais connu ça. C’était merveilleux. On a eu le premier câlin de notre fille en deux ans », se rappelle sa mère Amilie Chalifoux.

La jeune fille s’est aussi endormie en public à trois reprises pendant cette même période, ce qui n’était jamais arrivé. « Ce qui est encore plus étonnant, c’est qu’on n’aurait pas du voir des résultats avec un essai de 40 minutes. Toutes les études sont basées sur des périodes d’une heure. En plus, les résultats ont perduré », ajoute Mme Chalifoux.

En constatant ces améliorations, les parents ont choisi de se tourner vers la location. Pour un traitement de 40 jours, ils ont déboursé 2 500$.

La spasticité a continué à diminuer. Ils ont observé des améliorations au niveau de la déglutition et de la mastication. Emma-Rose a aussi commencé à manifester ses besoins. Le traitement a aussi augmenté son système immunitaire et a permis de réveiller des cellules en dormance dans le cerveau.

Acheter une chambre hyperbare

« À coût de 2 500$ pour 40 jours, on arrive rapidement au coût de l’achat d’une chambre hyperbare. C’est pour cette raison que les parents se tournent souvent vers l’achat. Une chambre hyperbare peut accompagner l’enfant jusqu’à la fin de son développement, jusqu’à 12 ou 13 ans », mentionne Mme Chalifoux.

Les parents ont lancé une campagne de financement sur le site Internet gofundme. Ils souhaitent récolter près de 25 000$, soit le coût d’une chambre hyperbare neuve. Au moment de mettre sous presse, ils avaient amassé plus de 6 000$. La famille envisage également d’acheter un modèle usager en bon état.

La mère a aussi délaissé son emploi il y a deux ans afin de s’occuper pleinement de son enfant handicapée puisque les rendez-vous médicaux prenaient de plus en plus une place importante dans le quotidien.

« La perte de revenus est déjà énorme. On perd aussi de l’argent dans les déplacements et dans les stationnements d’hôpitaux. Le fardeau financier sur le dos des parents d’enfant handicapé est lourd. Le gouvernement du Canada ne reconnaît pas les traitements en chambre hyperbare alors qu’on voit tout de suite les bienfaits », déplore Mme Chalifoux.

D’un autre côté, elle ne souhaite pas s’apitoyer sur son sort. Il n’en a jamais été question. « Notre histoire n’est pas triste. Avoir une enfant handicapée, ce n’est pas simple. Avoir un petit coup de pouce, ça fait du bien. Je voudrais remercier toutes les personnes qui ont donné pour le paiement participatif. C’est beau de voir que ça touche les personnes », ajoute-t-elle.

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