13 novembre 2018
Premier médicament remboursé pour l'amyotrophie spinale
« Un bon pas, mais pas encore assez gros » – Yan Défossés
Par: Julie Lambert

Alors que son espérance de vie était de deux ans, Liam Défossés, accompagné de son frère, participait à sa deuxième rentrée scolaire cet été. (Photo : Gracieuseté)

Les parents de Liam Défossés, un garçon sorelois atteint d’amyotrophie spinale de type 1, se réjouissent de la décision de plusieurs provinces de rembourser un premier médicament, le Spinraza, qui permet de réduire la progression de la maladie. Ce dernier, jugé hors de prix par les parents, sera plus accessible, mais il reste encore du travail à faire pour sauver plus de vies, croit le père de Liam, Yan Défossés.

Le Spinraza, fabriqué par l’entreprise Biogen Canada, sera offert bientôt à coût réduit aux patients atteints de l’amyotrophie spinale de type 1. Il peut coûter jusqu’à des centaines de milliers de dollars par année.

Le père de Liam, Yan Défossés, se dit très heureux de cette bonne nouvelle. Il avait participé à une démarche en compagnie de 15 000 personnes afin de demander une couverture publique pour pouvoir accéder à ce médicament en février dernier. Une pétition avait d’ailleurs été déposée à l’Assemblée nationale du Québec.

« C’est un pas dans le bon sens, mais dans les faits, c’est très décevant. Ce pas-là aurait dû être franchi il y a un an. Quand Santé Canada l’a approuvé il y a un an, on a joué sur les mots pour éviter un débat public sur le fait que nous aurions ou non l’argent. Quand ils font ça, cela bloque le processus d’accessibilité, c’est vraiment malhonnête », a réagi le père de famille.

Son fils Liam bénéficie du médicament de la compagnie pharmaceutique depuis plusieurs mois. Le père a vu les bienfaits sur la vie de son garçon. Celui-ci est d’ailleurs rendu en première année scolaire, reçoit les services d’une professeure à domicile et se rend une fois par mois dans une classe adaptée de son école.

« Plus il est pris tôt, plus il y a de l’espoir. Ça prendrait un programme de dépistage dès la naissance. On voit les effets du médicament de jeunes amis de Liam qui ont pu entrer dans des essais cliniques et qui, aujourd’hui, peuvent marcher. Ceux qui sont traités avant les symptômes se développent normalement. Il y a actuellement plein de médicaments testés, dont un approuvé. Du côté des médicaments, il y a de l’espoir, mais il tombe quant à son admissibilité », souligne-t-il.

Une perte de temps

Le père de famille déplore que le médicament soit encore inaccessible pour les patients de type 2 et 3. L’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) a décidé en décembre 2017 que son remboursement ne serait pas une décision raisonnable, car sa valeur thérapeutique n’a pas été démontrée.

Selon lui, le temps perdu à débattre de ce manque d’accès au médicament crée de graves conséquences. Actuellement au Québec, 250 personnes sont atteintes de cette maladie. Rendre le médicament accessible à tous changerait la donne, croit Yan Défossés.

« Dans l’année qui est passée, il y a eu des décès ou des pertes d’autonomie, de qualité de vie. Tout ça à cause d’un dogme qui crée une injustice et qui est discriminatoire. Certains vont l’avoir maintenant, mais d’autres vont peut-être attendre quatre ans pour que le dossier avance et que les critères d’admissibilité soient revus. Donc, sur les 250 personnes, il va peut-être en rester 60. Les autres vont être disparus ou perdre une faculté. Il faut régler le problème une fois pour toutes. Tout ça, c’est complètement anormal. On pourrait profiter de ce dossier-là pour le faire bouger », argumente-t-il.

Les régimes d’assurance médicaments publics assumeront le coût du traitement des patients atteints d’AS de type I et Biogen, le fabricant, se chargera des frais dans les cas les plus urgents d’AS de type II et de type III par l’entremise d’un Programme d’accès urgent.

« Une ré-évaluation est actuellement en cours pour les autres types et les travaux de l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) », a mentionné sa porte-parole, Olivia Jacques.

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