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– Les parents de Charles veulent rendre ses derniers jours meilleurs

Le Dr Michel Bernatchez, qui travaille aux services des soins palliatifs de Sorel-Tracy, souligne que dans sa carrière, il n’a pas eu à travailler souvent avec des enfants.

Pour l’infirmier Steve Gouin, qui suit la famille de Charles Caisse, le cas du petit Charles est une première en 10 ans de carrière. En 2006, il a commencé à travailler aux soins palliatifs à domicile, et jamais il n’avait eu à intervenir auprès d’un enfant en phase terminale.

« J’ai été déstabilisé au début. Nos peurs nous empêchent de voir cela comme avec les personnes plus âgées. C’est plus épeurant, mais pour le moment cela va bien. J’ai un bon lien avec Charles et sa famille », souligne-t-il.

« Ça ne devrait pas exister et c’est ce qui rend la chose plus difficile. Ce n’est pas acceptable quelque part dans l’esprit des gens. Il n’y a pas d’âge pour mourir, mais dû à la rareté du nombre de décès chez les enfants, ce sont des cas qu’on vit plus difficilement », mentionne Dr Bernatchez.

Les services disponibles sont tout de même adaptés pour eux.

« On ne travaille pas de la même façon qu’avec un adulte puisque leur compréhension des événements n’est pas la même. Quand on traite avec cette clientèle, il y a beaucoup d’informations que le jeune ne peut pas nous donner. Ce sont les parents qui doivent faire de l’observation », explique le docteur.

En ce qui a trait aux choix de donner les soins palliatifs à domicile ou dans un centre hospitalier, il n’y a pas de bons ou de mauvais choix pour la famille, considère M. Bernatchez. Les deux ont leurs avantages et leurs inconvénients.

« Il y a des gens qui ne peuvent tout simplement pas garder leur enfant à la maison jusqu’à la fin de sa vie. Les familles ne peuvent pas arrêter le reste de la vie autour. Ça prend beaucoup de support. Ceux qui réussissent à le faire considèrent que c’est le plus beau cadeau qu’ils puissent lui donner », explique le médecin.

L’infirmier Steve Gouin espère que les parents pourront réaliser leur souhait.

« C’est un cas très complexe. Il ne reviendra pas et la seule chose que nous pouvons faire, c’est prendre soin de lui. Nous sommes disponibles 24h sur 24 pour la famille. Je ne sais pas comment je vais réagir à la fin puisque j’ai moi-même deux enfants, mais j’aurai le sentiment du devoir accompli et d’avoir aidé », pense M. Gouin.

Du soutien essentiel

La Fondation MIRO s’occupe exclusivement d’enfants comme Charles, atteints du gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC). Selon sa vice-présidente et cofondatrice, Sarah Richer, passer au travers de cette épreuve est beaucoup plus difficile que pour d’autres maladies parce qu’il n’y a aucun traitement.

« La tumeur s’infiltre dans le tronc et aucune chirurgie n’est possible. Il n’existe aucun agent de chimiothérapie à ce jour auquel réagit cette maladie. Il n’y a aucun espoir et le risque de décès est de 100%. C’est une maladie extrêmement douloureuse pour l’enfant. Ils restent lucides jusqu’au moment où la paralysie les gagne et qu’ils subissent un arrêt respiratoire ou cardiaque », explique-t-elle.

Mise sur pied par les parents d’un enfant décédé du GITC, la fondation offre un service d’écoute empathique, ce que les parents ont grandement besoin parce qu’ils se sentent souvent isolés et que peu de services existent pour les familles d’enfants atteints de cette maladie.

« Ce n’est pas pareil que d’autres cancers où les parents ont l’espoir de voir guérir leur enfant. Dans ces cas-ci, certains vivent du stress post-traumatique et doivent vivre obligatoirement un deuil. En fin de vie, quand les jours sont comptés, les parents veulent profiter de chaque instant et emmagasiner le plus possible de souvenirs heureux. C’est ce que nous essayons de faire en réalisant leurs rêves », mentionne Mme Richer.

Une aide aux parents

L’agente de services aux familles de LEUCAN en Montérégie, Marylène Vaillancourt, aide actuellement les parents du jeune Charles Caisse de Saint-Roch-de-Richelieu.

Elle souligne que beaucoup trop de parents d’enfants atteints d’un cancer vivent les mêmes obstacles comme de l’isolement, des difficultés financières et psychologiques. La relation entre les conjoints peut aussi en pâtir, ajoute-t-elle.

« Nous aidons une nouvelle famille par semaine. C’est énorme. Souvent un ou les deux parents arrêtent de travailler pour prendre soin de l’enfant malade. C’est sûr que tout ça a un impact sur eux et sur la fratrie. Si des enfants guérissent, la période suivant cette épreuve est aussi difficile parce qu’il faut que les gens se reconstruisent. Cela peut prendre des années récupérer de tout ça », mentionne Mme Vaillancourt.

Il est vraiment primordial pour ces familles, croit-elle, de trouver du soutien non seulement auprès des proches, mais aussi auprès de personnes dans la même situation. L’organisme a mis en place divers services d’aide psychologique et financier, de soutien moral, de sensibilisation en milieu scolaire, d’entretien ménager, de massothérapie, des camps de jours et des activités récréatives pour les aider.

« La guérison est plus d’ordre médical. Nous, notre but, c’est d’ensoleiller leur journée et de les sortir de leur routine de vie. On veut rendre plus léger leur quotidien », conclut-elle.