14 juin 2016
Les parents de Charles veulent rendre ses derniers jours meilleurs
Par: Julie Lambert
Une photo de la famille Caisse lors de l’entrevue avec le Journal en juin dernier. | Photo: TC Média - Julie Lambert

Une photo de la famille Caisse lors de l’entrevue avec le Journal en juin dernier. | Photo: TC Média - Julie Lambert

En à peine six mois, la vie de la famille de Yanick Caisse et Angélique Chenette a été complètement bouleversée après que leur premier-né, Charles, âgé de 6 ans seulement, ait reçu un diagnostic d’une tumeur au cerveau incurable. Ayant laissé leur emploi pour s’occuper de leur fils et souhaitant qu’il puisse être traité à la maison, ils sont prêts à tout pour rendre ses derniers jours aussi inoubliables que possible.

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Un baume sur le malheur des familles d’enfants atteints d’un cancer

Le temps des Fêtes est souvent synonyme de retrouvailles, de joie et de paix. Celui de 2015 pour la famille Caisse, de Saint-Roch-de-Richelieu, a revêtu un tout autre esprit alors qu’elle s’apprêtait à entrer dans un périple bouleversant.

Le 22 décembre dernier, une amie de la famille travaillant à l’école de Charles a remarqué que sa tête penchait légèrement vers la droite. « Elle m’a dit : il ne se plaint de rien. Le soir, nous l’avons remarqué, mais il jouait et ne semblait pas avoir mal », se souvient la maman, Angélique Chenette.

Le lendemain, l’état de Charles s’est dégradé. « Il avait des nausées, il a commencé à avoir de la fièvre et a vomi », raconte son père, Yanick Caisse. « J’ai vu Charles tout blanc et tout mou. Je ne l’avais jamais vu comme cela. Nous sommes allés à l’hôpital de Sorel et eux aussi étaient inquiets. On nous a donné des antibiotiques et le médecin a écarté la méningite. »

Un combat perdu d’avance

Du 23 au 25 décembre et dans la semaine du 1er janvier, la famille a vécu une montagne russe d’émotions après avoir séjourné de nombreuses nuits à l’hôpital et après avoir été transférée à Sainte-Justine pour trouver de quoi souffre Charles.

Un scan, réalisé le 4 janvier, mettra fin à ce suspense insoutenable et très éprouvant pour la famille. Le verdict malheureux tombe: Charles est atteint d’une tumeur cérébrale appelée le gliome infiltrant du tronc cérébral.

Une maladie rare qui touche seulement deux enfants par année au Québec. L’espérance de vie de ces enfants se situe entre six et 24 mois et il n’existe aucun traitement.

« On savait qu’on s’enlignait dans quelque chose de grand, mais pas autant. L’équipe nous a rencontrés pour nous dire qu’on ne pouvait pas l’opérer. Ils nous ont dit tout de suite qu’il était au stade 4 et qu’il n’y avait aucun espoir », se désole Mme Chenette, les larmes coulant sur son visage.

Se concentrer sur le moment présent

Après avoir tenté la radiothérapie pendant un mois, ce qui permet parfois de retarder l’inévitable, la famille a une fois de plus fait face à une mauvaise nouvelle. Au lieu de diminuer, la tumeur est devenue trois fois plus grosse et encore plus maligne. Le mois dernier, en mai, Charles a commencé à éprouver des difficultés à respirer.

« Chaque jour, il y avait de quoi. Il dépérissait et son état est tombé instable complètement. On sait qu’il va mourir. Les médecins ont réussi à le stabiliser avec des médicaments », mentionne le père, encore sous le choc des événements.

Mme Chenette, des sanglots dans la voix, souligne que le plus difficile après la dégradation de l’état physique de son fils est de le voir dépérir sans pouvoir ne rien faire.

Les effets secondaires sont nombreux, ajoute la mère. Depuis plusieurs mois, le jeune garçon, qui fêtera son anniversaire le 29 juin prochain, est enflé et doit se promener avec une bombonne d’oxygène.

Elle raconte avec beaucoup de joie que Charles est un enfant actif, intéressé par la science, les legos et les dinosaures, comme ceux de son âge. Elle a toujours eu l’impression qu’il avait une vieille âme.

« Ces enfants gardent leur tête tout le long. Charles est témoin de sa dégradation. C’est très dur de le voir devenir prisonnier de son corps. Il le sait et il déprime. Ce n’est vraiment pas facile. Il ne se plaint pas. Il essaie même de nous protéger. C’est un enfant très mature qui a toujours voulu prendre soin des autres. Il trouve cependant très difficile de ne pas pouvoir faire comme les autres de son âge. »

Soins à la maison

Ses parents ont dû prendre une décision et faire un plan de soins palliatifs. Ils ont fait le choix de le garder à la maison et ne travaillent plus pour rester auprès de lui.

Ils sont soutenus par divers organismes, dont le CLSC Gaston-Bélanger et LEUCAN. Cette aide précieuse est un baume sur leur cœur déjà affligé, soulignent-ils, et leur permet de garder le cap.

Depuis les dernières semaines, ils tentent le plus possible de rendre ses derniers jours meilleurs. La famille devait aller à Walt Disney en famille grâce à l’organisme Rêve d’enfants, mais en raison de la dégradation rapide de l’état de santé de Charles, ils ont dû mettre une croix sur ce rêve.

« Depuis ce revers, on sent beaucoup de frustrations et d’incompréhension de la part de Charles. On est impuissant de voir cela. On essaie de faire le plus d’activités possible en famille. On est allé à Québec et en train à Toronto. Notre but c’est qu’il soit le plus heureux possible. On essaie de le faire sortir. On est encore dans le moment présent », souligne M. Caisse.

Un lourd secret

Les parents ne feront pas lire cet article à leur fils. Parce qu’encore aujourd’hui, ils sont incapables de lui dire qu’il est mourant.

« On joue beaucoup avec nos mots. Il sait qu’il est malade. Pour nous, c’est un lourd secret. Nous avons toujours été honnêtes avec nos enfants, mais on veut qu’il garde l’espoir, pour lui donner courage », explique la maman de trois garçons.

Collecte de fonds

Dans le but de s’équiper de matériel pour qu’ils demeurent à la maison et pour alléger les soucis de la famille qui a peu de revenus actuellement, ils espèrent pouvoir compter sur l’appui de la population pour les aider dans cette épreuve. Ils collectent de fonds sur le site www.gofundme.com/unispourcharles.

« Charles est la chose la plus précieuse qu’on a. L’accompagner dans la fin de sa vie, c’est un peu irréel. La maternité nous fait vivre les plus beaux moments de notre vie, mais aussi les plus douloureux. Malgré sa courte vie, je sais qu’il a été heureux. Nous lui avons transmis le bonheur et c’est le plus beau cadeau pour lui, de savoir qu’il est aimé », conclut la mère de famille.

Qu’est-ce que le gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC)?

Le gliome infiltrant du tronc cérébral est une tumeur localisée dans le tronc cérébral. La majorité des tumeurs du tronc cérébral infiltrent le tronc de manière diffuse, et par conséquent, ne sont pas opérables.

Le tronc cérébral contient toutes les fibres de connexion entre le cerveau et la moelle épinière, mais aussi d’importantes structures impliquées dans les mouvements des yeux, la sensibilité et la motricité du visage, la déglutition et le contrôle de la respiration.

Alors que les facultés intellectuelles restent intactes, le GITC gruge peu à peu les fonctions motrices, provoquant une paralysie partielle, des difficultés de parole, des troubles de déglutition et des problèmes respiratoires.

La survie médiane des enfants diagnostiqués avec un GITC est de 9 mois. Les survies à 1 et 2 ans sont respectivement de 30% et 10%.

Source: Site Internet de la Fondation MIRO

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