« Elle veut vivre, c’est net, clair, coulé dans le béton », lance son père Marc Lachapelle, qui a passé les derniers mois à l’Hôpital Sainte-Justine avec sa conjointe Emmanuelle Champagne.
Le couple a appris, lors de l’échographie à 32 semaines, que leur fille semblait posséder un seul rein, ce qui n’est pas critique. Quelques semaines plus tard, ils se sont rendus à Sainte-Justine pour une autre échographie et les résultats étaient différents : Zoé avait bel et bien ses deux reins, mais ils étaient croisés et fusionnés, du même côté dans son corps.
Zoé a aussi une malformation cardiaque. Elle possède seulement trois vaisseaux qui se rendent au cœur, ce qui signifie qu’un d’entre eux doit transporter du sang oxygéné et du sang non oxygéné à la fois. Cette situation amène une mauvaise saturation et n’est pas viable à long terme.
Après l’annonce, les parents ont dû rencontrer plusieurs spécialistes pour en savoir plus sur la condition de leur fille. On leur a mentionné que 90% des bébés avec cette condition sont atteints du syndrome de Di George qui mène à des retards de développement et des malformations faciales. Heureusement, leur fille n’en est finalement pas atteinte.
Emmanuelle Champagne, la mère de l’enfant, avoue avoir été dévastée lorsque les médecins lui ont demandé si elle souhaitait garder sa fille. « C’était clair que je ne voulais pas me faire avorter. Elle n’est pas là pour rien, elle est là pour nous enseigner une leçon de vie », affirme la maman.
Zoé est finalement née le 14 septembre, mais à cinq jours de vie, elle a dû être opérée en urgence afin d’implanter un pont connecté sur le cœur pour se brancher sur les artères pulmonaires. L’opération s’est bien déroulée mais quelques heures plus tard, les médecins ont dû procéder à un massage cardiaque.
« Pendant ce temps, nous étions au manoir Ronald McDonald et nous avons reçu l’appel aux petites heures du matin. Ce n’est pas le genre d’appel que tu aimes recevoir. Quand nous sommes arrivés dans la chambre, il y avait un mur de médicaments, elle était sédatée à fond, elle ne bougeait pas beaucoup. Ça fesse! Ce n’est pas ce qu’il y a de mieux comme image, mais avec du recul, on commence à s’y faire », souligne son père Marc Lachapelle.
Quelques semaines plus tard, après avoir remarqué une légère amélioration, un autre diagnostic est tombé : Zoé a une sténose de l’artère pulmonaire. Elle a dû retourner sur la table d’opération afin de changer la configuration du branchement entre ses poumons et son cœur.
Situation actuelle
Depuis cette opération, la situation de Zoé s’est stabilisée. L’étape suivante sera le sevrage de la morphine, du fentanyl et de la kétamine qui lui sont administrés avec des doses importantes. Ces médicaments sont généralement utilisés pour une anesthésie générale.
« C’est Zoé qui dicte le pas, c’est eux (les médecins) qui doivent s’adapter à elle. Ma conjointe trouve ça difficile. Elle est déchirée entre Zoé et sa fille de 7 ans qu’elle ne peut plus voir aussi souvent », ajoute M. Lachapelle.
« On développe une force inimaginable, et chaque petit moment, comme lorsqu’elle te regarde droit dans les yeux, c’est une victoire. Elle s’accroche, alors moi aussi », renchérit Emmanuelle Champagne, qui se dit aussi reconnaissante d’avoir accès à une travailleuse sociale pour l’aider à traverser cette épreuve.
Zoé devra être suivie toute sa vie en cardiologie et prendre des médicaments antiplaquettaires. La date de sa sortie de l’hôpital n’est pas connue, puisque les médecins suivent son évolution un jour à la fois. Pour l’instant, les autres opérations qui l’attendent sont vers l’âge de 5 ans, à l’adolescence et à l’âge adulte, afin d’augmenter le diamètre du tuyau inséré dans son artère.
Les dons récoltés
Les parents de Zoé ont mis en ligne une collecte de fonds sur les réseaux sociaux. Marc Lachapelle avoue qu’il n’était pas très chaud à l’idée, mais sa conjointe y tenait. Finalement, en quelques heures, ils ont dépassé l’objectif qu’ils avaient fixé.
« Je ne pensais jamais que ça fonctionnerait autant, c’est touchant à quel point les gens ont été généreux. C’est presque gênant, et dire merci, ce n’est pas assez fort, c’est beaucoup d’argent et ça ne nuira pas pour l’aide médicale fournie à Zoé », conclut le jeune père.
En date du 10 décembre, ils avaient récolté 12 337$ alors que l’objectif de départ était de 10 000$. En tout, 352 personnes ont fait un don.
