Texte de Marie-Josée Bétournay/Le Soleil de Châteauguay

«C’est au-delà de mes attentes», dit Simon Martin. Son court passage en terres cubaines, du 5 au 23 janvier, lui a permis d’ «aller chercher une reconnaissance de la maladie» et de valider ses recherches des dernières années auprès de spécialistes du milieu médical.

Dans ses bagages, l’homme de 40 ans a apporté un document de 196 pages faisant l’état de la maladie de Lyme et de ses controverses au Québec, aux États-Unis et dans quelques pays d’Europe. «Le Canada parle de prévention partout, mais aucune mesure ne suit les recommandations. La grosse majorité des cas de Lyme sont ridiculisés. Ils (les spécialistes à Cuba) sont surpris de voir que la situation n’est pas prise au sérieux (ici). Pour eux, c’est un fait scientifique. Pour eux, la maladie est incurable. Elle se transmet sexuellement, par le sang, de la mère au fœtus», mentionne M. Martin.

Simon Martin ajoute que là-bas, un comité d’études sur la maladie de Lyme a été mis sur pied dans un hôpital spécialisé en infectiologie.

Pour l’homme, l’espoir se transforme aussi en soulagement de la douleur via de nouveaux traitements qui pourraient, dans un avenir rapproché, être plus accessibles et offerts à moindre coût. C’est le cas de l’ozonothérapie qui consiste à tuer les bactéries en augmentant le taux d’oxygène dans le sang.

Défier les symptômes plutôt que la maladie de Lyme

En entrevue, Simon Martin avait la voix éraillée, à cause d’un excès de fatigue, avoue-t-il. À plusieurs reprises durant l’entretien, il s’excuse et prend une pause pour s’hydrater.

Depuis un certain temps, le résident de Beauharnois concentre son énergie à la diminution des symptômes plutôt que de s’attarder au traitement de la maladie. Pour soulager sa fatigue chronique et ses douleurs musculaires et articulaires, il avale quotidiennement des comprimés pour contrer la douleur et l’inflammation, et appose sur son corps des timbres antidouleur comportant des produits dérivés de la morphine.

Depuis novembre, il consomme du cannabis thérapeutique, en petite quantité. Sa posologie initiale était de 3,5 grammes par jour. Il a baissé à 7 grammes par semaine. «Je suis déçu parce que ça ne marche pas. Ça m’aide les journées où je suis courbaturé, mais pas lorsque j’ai des douleurs et de l’inflammation», affirme M. Martin en ajoutant qu’il ne peut cesser de lui-même en raison d’un protocole médical.

Le grand malade a mis un frein à la prise d’antibiotiques en août. «Tout ce qui se prend par voie orale, j’ai fait le tour. Je préfère refaire mes forces et voir s’il y a d’autres avenues possibles», poursuit-il. Tous les médicaments sont payés par l’assurance collective de sa conjointe Sabrina Verreault-Martin.

Simon Martin doit sortir de sa poche les 400 $ américains nécessaires aux suivis médicaux tous les trois mois aux États-Unis. Pour s’assurer d’une bonne qualité de vie, il suit un régime alimentaire sans sucre. M. Martin a contracté la maladie de Lyme au milieu des années 2000, à la suite d’une sortie de chasse.

Il se rend à l’Assemblée nationale de Québec

Simon Martin s’est rendu à l’Assemblée nationale de Québec le mercredi 7 février pour assister au dépôt d’une pétition de plus de 9000 signatures demandant l’intervention du gouvernement dans la prise en charge des personnes atteintes de cette maladie.

Selon le résident de Beauharnois, la pétition a été bien reçue par les parlementaires. «Trois députés ont interpellé les attachés politiques sur place qui semblaient inquiets de la situation», mentionne-t-il.

L’homme fonde peu d’espoir à court terme sur cette démarche, surtout de la part du ministre de la Santé. «M. Barrette est plus sensible à la confrontation des parlementaires de l’opposition qu’au traitement de ses citoyens», lance-t-il.

Sur le plan personnel, M. Martin multipliera les rencontres avec les politiciens des paliers municipal, provincial et fédéral au cours des prochaines semaines. «Mon but est d’en faire (la maladie de Lyme) un enjeu politique. Ce sera la seule façon de penser être reconnu vraiment à moyen terme», soutient-il.

Le mercredi 7 février, M. Martin accompagnait une délégation de l’Association québécoise de la maladie de Lyme. La pétition a été déposée par le député et porte-parole de l’opposition officielle en matière de santé publique et de prévention Sylvain Pagé.