25 avril 2017
D’heureux greffés dévoilent leurs états d’âme
Par: Deux Rives
Pascal Gagnon, Audrée Descheneaux, Éric Carpentier et Annie Saint-Pierre ont accepté de participer à une table ronde à la demande du journal Les 2 Rives. | Pascal Cournoyer

Pascal Gagnon, Audrée Descheneaux, Éric Carpentier et Annie Saint-Pierre ont accepté de participer à une table ronde à la demande du journal Les 2 Rives. | Pascal Cournoyer

Dans le cadre de la Semaine nationale du don d’organes et de tissus, du 23 au 29 avril, le journal Les 2 Rives a voulu laisser la parole à quatre personnes greffées. L’objectif de cette table ronde était qu’ils partagent leur expérience ainsi que leur message d’espoir.

Deux des participants, Audrée Descheneaux et Pascal Gagnon, ont été greffés du foie respectivement en 2003 et 2016. Éric Carpentier et Annie Saint-Pierre, de leur côté, sont greffés d’un rein depuis 2016.

Conséquences physiques

D’un commun accord de tous les participants, la fatigue et les tremblements liés au médicament se trouvent au cœur des conséquences physiques d’une greffe. Selon ce qu’ils connaissent du processus de convalescence, près de deux ans seraient requis avant de reprendre un cours de vie normal. « Si je bouge un peu, je peux dormir toute la journée le lendemain, précise Pascal Gagnon, opéré à l’été 2016. Tu es comme une batterie de cellulaire en fin de vie. Tu la recharges, et parfois tu réalises peu après qu’elle est déjà à moitié vide. […] Il faut apprendre à être plus patient envers soi-même, mais aussi que les autres le soient. » Audrée Descheneaux abonde en ce sens. Elle explique que les gens greffés sont capables d’effectuer les mêmes tâches que M. et Mme Tout-le-Monde, mais que le temps de récupération n’est pas le même, souvent le double.

La mauvaise nouvelle

Éric Carpentier savait que sa situation se dégradait. Les médecins lui mentionnaient qu’il devrait faire face à la dialyse un jour ou l’autre. Le Sorelois a tout de même pris l’annonce comme un choc. « Mentalement, c’est comme si tu apprenais que tu as le cancer, dit-il. Tu le prends mal quand tu n’es pas trop renseigné. » Un choc, c’est seulement après l’opération qu’Audrée Descheneaux en a vécu un. « J’étais en vacances à Toronto, toute seule. Je me suis réveillée une semaine plus tard dans un hôpital où les gens me parlaient en anglais, raconte-t-elle. Ça m’a pris un certain temps avant de comprendre ce qui m’arrivait. » La femme de Saint-Robert aurait été atteinte d’une hépatite fulminante, qui fait en sorte que le foie se met à tout rejeter du jour au lendemain.

L’attente et les craintes

Lorsqu’un receveur de don d’organes est ajouté à une liste d’attente, l’appel peut venir à tout moment et ne peut être refusé. Le receveur se rend à l’hôpital afin de préparer la transplantation, mais celle-ci peut être annulée jusqu’à la dernière minute.

Les surprises ne sont pas la tasse de thé de M. Gagnon. Il a fallu quatre appels, étalés sur une période de huit mois, avant qu’il obtienne sa greffe. Au premier appel, il était déconcerté par la surprise et la nervosité. Un retour d’appel annulant l’opération l’avait en quelque sorte soulagé. Il a toutefois repris le dessus pour la suite des démarches. « Je ne dis pas que ç’a été facile. C’était l’enfer, mais tu apprends à vivre avec et à en parler pour dédramatiser. » Comme personne ne peut les prédire, les complications post-opération demeurent une des craintes principales des personnes greffées, explique M. Gagnon.

Relation avec le donneur

À l’exception des cas où une connaissance souhaite faire le don d’un rein de son vivant, les receveurs d’organes n’ont aucun lien avec leur défunt donneur, si ce n’est que de connaître son âge et son sexe. Audrée Descheneaux est la seule à avoir contacté la famille de son donneur jusqu’à présent. « C’est génial la lettre que la femme m’a écrite. Elle m’a tout décrit ce qui pouvait être inspirant dans la vie du monsieur. Je vous souhaite de recevoir cela », a-t-elle partagé aux autres participants. Pascal Gagnon pense fortement faire de même, après un certain temps de réflexion. « Ce n’est pas tout le monde qui a le deuil facile. Est-ce que ça vaut la peine de leur faire revivre ça? », se demandait-il au départ.

Avec l’avènement des réseaux sociaux, Annie Saint-Pierre explique qu’il est plus difficile de cacher l’identité des donneurs. « Des fois, on sait de qui ça vient. Dans mon cas, l’histoire a passé dans les journaux et à la télévision aussi », se souvient-elle. Sa lettre est rédigée, il ne lui reste qu’à la transmettre. Pour être un donneur potentiel, il faut une mort cérébrale et non naturelle ou encore d’une maladie, élaborent de pair les invités. Selon leurs dires, ce sont souvent les cas d’accidents, donc les décès plus médiatisés.

Message d’espoir

Pour de l’insuffisance rénale, la transplantation n’est pas la seule option. Annie Saint-Pierre se dit cependant heureuse d’avoir choisi la greffe. Elle la recommande à quiconque en aurait besoin. « J’ai des projets de voyage. Avec la dialyse, ça aurait été compliqué. Là, j’ai plus d’énergie, ça va bien et je n’ai aucun regret. Ça va aller de mieux en mieux », dit-elle, confiante. « Ce qui est bon, c’est d’être positif, d’avoir un bon moral, raconte Éric Carpentier. Aujourd’hui, je peux faire mes activités. Je n’ai plus besoin d’aller en dialyse et je peux faire une vie plus normale. » Audrée Descheneaux renchérit en décrivant la chance qu’elle a d’être avec ses enfants chaque matin. « La greffe, ça marche. Il y a quelques jours, je célébrais 5 000 jours depuis ma greffe. J’ai aussi eu trois enfants malgré les gens qui n’y croyaient pas », continue-t-elle.

Informations sur le don d’organe

– Les quatre personnes greffées qui ont collaboré à la discussion étaient unanimes; les gens doivent s’informer sur le don d’organes afin de démystifier les mythes, se sensibiliser à la cause et ainsi se conscientiser à poser le plus beau geste de leur vie, et ce, après leur mort.

– Selon le rapport annuel 2015-2016 de Transplant Québec, 856 personnes étaient en attente d’un don d’organe au Québec en 2015. De ce nombre, 507 personnes ont reçu une transplantation, le tout provenant de 172 donneurs.

– Saviez-vous que dans le cas d’une greffe de rein, les reins défectueux demeurent en place et c’est un troisième rein qui est ajouté?

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