Son père Stéphane Vachon et sa mère Julie Caplette ont appris la maladie de leur fille alors qu’Océane était âgée de cinq mois.

« Nous sommes entrés à l’hôpital avec un bébé parfait et en quelques heures, elle a fait environ 35 crises d’épilepsie, 1500 en un mois. Cela a pris du temps avant que les médecins comprennent ce qu’elle avait », se souvient le père de famille.

Le syndrome d’Aicardi est une maladie caractérisée par l’association d’une épilepsie sévère, d’une agénésie du corps et des anomalies oculaires. On y associe également des retards intellectuels et de développement qui entraînent un polyhandicap grave.

La survie est très variable, avec un âge moyen de décès de huit ans et un âge médian vers 18 ans. Cette donnée, la famille l’a entendue souvent. Elle doit vivre cette situation un jour à la fois et avec beaucoup d’optimisme.

« Nous nous sommes fait dire qu’elle vivrait maximum jusqu’à deux ans, que si elle se rendait à quatre ans ce serait un miracle et à huit ans que ce serait impossible. Les médecins ne sont pas capables d’expliquer pourquoi elle est toujours en vie, mais un d’eux a écrit dans son rapport un jour : une famille qui l’aime », confie M. Vachon.

Malgré toutes les épreuves traversées au quotidien pour garder en vie leur fille, les deux parents recommenceraient sans hésitation.

« Je repasserais par-là juste pour l’avoir avec nous. C’est un amour inconditionnel et on ne peut rien faire contre cela », confie Mme Caplette.

Profusion d’amour

La maison est adaptée pour prodiguer les soins de santé nécessaires à la jeune fille en fauteuil roulant. Un ascenseur, des bonbonnes à oxygène et des équipements pour le gavage sont à la disposition de la famille.

« C’est un combat quotidien. On dort avec un moniteur de bébé pour bien entendre sa respiration. On est habitué. On nous demande pourquoi nous ne sommes pas en dépression, on leur dit que nous n’avons pas le temps », lancent les deux parents en riant.

Océane peut compter sur la présence de ses deux sœurs, Laurie et Mélodie, de son tout nouveau neveu Victor ainsi que de l’infirmière à domicile, Mélinda Bruneau.

Mme Caplette souligne que tout cela est un travail d’équipe. La famille est entourée du CLSC Gaston-Bélanger, du Centre intégré de santé et de services sociaux (CISSS) de la Montérégie-Ouest et de l’hôpital Sainte-Justine.

Un don important

En juin dernier, la fondation de l’Hôtel-Dieu de Sorel a coordonné un don de 5 000$ de gens d’affaires sorelois instigué par leur travailleuse sociale, Marie-Pierre Leblanc, pour l’achat d’une table bobath qui améliorera grandement la qualité de vie de leur fille, soulignent les parents.

« On la levait de sa chaise pour la mettre par terre et vice versa. Ça nous a occasionné des blessures à plusieurs reprises. Elle adore la table, cela lui permet de s’étirer les jambes et nous allège la tâche », mentionne sa mère.

Pour M. Vachon, cette aide précieuse prouve à quel point la générosité des gens change la vie de certaines familles avec des enfants malades. « C’est un beau cadeau. On ne connaît même pas ces gens. Ils ont entendu parler de nous par notre travailleuse sociale et se sont impliqués. C’est très généreux et ça nous a beaucoup touchés », conclut-il.

Un don qui change une vie

La directrice générale de la Fondation Hôtel-Dieu de Sorel, Nathalie St-Germain, espère que la table bobath offerte par de généreux donateurs (voir autre texte) va inspirer les gens de la communauté à poser un geste qui changera la vie d’autres familles.

C’est avec beaucoup de plaisir que l’organisme a coordonné le don à la famille d’Océane. Selon Mme St-Germain, l’idée est venue de la travailleuse sociale de la famille, Marie-Pierre Leblanc.

« Elle a expliqué la situation à certains gens d’affaires qui n’ont pas hésité une seule seconde à faire le don pour l’achat de la table bobath. Nous nous sommes seulement occupés de mettre tout en place et de regarder s’il y avait d’autres frais en plus d’orchestrer la livraison de l’équipement », explique-t-elle.

Venue rencontrer les parents quelques semaines après l’arrivée de la table bobath chez eux, Mme St-Germain pense que ce beau travail d’équipe a permis d’alléger le quotidien d’une famille soreloise. Elle trouve ce geste vraiment rassembleur.

« C’est un beau message d’amour. On espère que cela donnera l’exemple à d’autres personnes de faire la même chose. Cette famille se bat au quotidien pour leur fille et les parents pourront profiter de cette aide offerte par plein de gens qu’ils ne connaissent même pas », ajoute la directrice.

Les parents de la jeune fille étaient très contents de ce geste provenant de la communauté. Ils ont souligné que cet équipement a apporté beaucoup plus à leur famille qu’on puisse l’imaginer.

« Il a permis le retour au travail de notre infirmière, Mélinda Bruneau, qui s’était blessée et ne pouvait plus nous aider. On ne voit pas un tel geste tous les jours. C’est quelque chose de tangible, les gens ne se rendent pas compte lorsqu’ils donnent de ce que cela peut apporter à des gens d’ici », conclut le père de la famille, Stéphane Vachon.